Работа с семьей в процессе реабилитации ребенка с ограниченными возможностями здоровья в ПМПК

Воробьев Игорь Константинович, учитель-дефектолог ТО ПМПК, "Новоуральская СКОШ №59", Новоуральск

За последние десятилетия в нашем обществе отмечено нарастание частоты рождения детей с врожденными физическими аномалиями, дефектами интеллекта и хроническими инвалидизирующими заболеваниями. Анализируя численность детей с ограниченными возможностями здоровья за последнее пятилетие необходимо отметить ежегодный прирост числа обучающихся в Свердловской области. Так, например, в 2012-2013 учебном году число обучающихся составило 412 тыс. человек, а в 2013-2014 учебном году в общеобразовательных учреждениях обучается 417 тыс. детей. Количество обучающихся с ограниченными возможностями здоровья также увеличивается и составляет на 01.09.2013 года 8,4 тыс. человек. По нашим наблюдениям в Новоуральском городском округе в репродуктивном возрасте находится уже третье поколение жителей, имеющих низкий уровень здоровья.

 

Десять лет функционирует в городе территориальная областная психолого-медико-педагогическая комиссия. Её задачи - проведение комплексного психолого-медико-педагогического обследования детей в возрасте от 0 до 18 лет с целью своевременного выявления недостатков в физическом и (или) психическом развитии и (или) отклонений в поведении детей;  подготовка по результатам обследования рекомендаций по оказанию детям психолого-медико-педагогической помощи и организации их обучения и воспитания, подтверждение, уточнение или изменение ранее данных комиссией рекомендаций; оказание консультативной помощи родителям (законным представителям) детей, работникам образовательных учреждений, учреждений социального обслуживания, здравоохранения, других организаций по вопросам воспитания и обучения детей с ограниченными возможностями здоровья. Все это говорит о том, что проблема нарушений развития ребенка многофакторная: не только ребенок с ограниченными возможностями здоровья, но и вся семья, воспитывающая его, нуждается в специальной помощи, правовой защите, постоянной психологической поддержке.

Для каждой семьи появление ребенка с ограниченными возможностями здоровья является серьезным испытанием. Родители, как правило, одинаково реагируют на это событие. Первая реакция – непринятие: «это не могло случиться со мной». Непринятие быстро сменяется досадой или раздражением, которые могут быть направлены на педагогических или медицинских работников, которые сопровождают ребенка. Чувство досады или злости может повлиять и на взаимоотношения между супругами, с дедушками и бабушками, с другими важными для семьи родственниками. Такое ощущение  порождает чувство большого горя и огромной неожиданной неприятности, которое невозможно объяснить или трудно побороть.

Страх – еще одна реакция. Как правило, родители больше боятся неизвестности, чем известности, точная информация о состоянии и перспективах ребенка в будущем пугает меньше, чем неизвестность. Страх за будущее ребенка – это чувство, испытываемое всеми: каким будет ребенок в восемь, двенадцать, пятнадцать лет? Что с ним будет? Потом возникают другие вопросы: "Он когда-нибудь выучится? Сможет он окончить школу? Получит ли то образование, о котором мы мечтали?".

Такие вопросы без ответов порождают страх. Родителям кажется, что состояние ребенка может быть самым худшим их возможных. В течение нескольких лет мне приходилось общаться с родителями, которые говорили, что их мысли были исключительно пессимистичны. Есть страх неприятия со стороны общества, страх того, как такая ситуация повлияет на жизнь братьев или сестер и т.д.. Такие мысли могут просто обескуражить человека.

Далее следует вина, вина и беспокойство по поводу того, что они – родители – могли стать причиной отставания в развитии ребенка. Они думают: "Я сделал что-то не так? Я наказан за что-то? Я недостаточно следила за собой во время беременности? Следила ли моя жена за собой во время беременности?".

Иногда чувство вины может выражаться в религиозном аспекте в виде наказания или кары божьей. Часто родители  спрашивают: "Почему я? Почему мой ребенок? Почему бог дал это мне?", как часто мы поднимаем глаза к небу и спрашиваем, что мы сделали, чтобы заслужить такое испытание. Одна молодая мама однажды мне сказала: "Я чувствую себя такой виноватой, ведь ни разу в жизни у меня не было трудностей и лишений, а сейчас Бог дал это мне".

Часто на фоне этих состояний  происходит ухудшение внутрисемейных отношений, часто сопровождающееся ослаблением дружеских связей, замыканием семьи на свих проблемах.

Статистика по коррекционным классам показывает, что 37 %  составляют неполные семьи, в то время как в общеобразовательных учреждениях их число не превышает 26%. Анализ материального положения таких семей также вызывает тревогу. 31 % неполных семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья имеют доход на члена семьи на уровне стоимости потребительской корзины; 6% не имеют предметов длительного пользования: стиральной машины, холодильника и др., 5,8% нуждаются в трудоустройстве.

В территориальной областной психолого-медико-педагогической комиссии создан банк данных, который включает в себя информацию о социальном статусе семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Работа с такими семьями  организована специалистами по следующим направлениям:

  • оказание родителям психологической помощи;
  • проведение психолого-медико-педагогического консультирования;
  • организация занятий с родителями по обучению методам наблюдения за психическим развитием ребенка, обучение рациональным методам ухода;
  • помощь в организации отдыха.

Проблемы, с которыми сталкивается семья, воспитывающая ребенка с ограниченными возможностями здоровья, решаются специалистами территориальной областной психолого-медико-педагогической комиссии совместно со специалистами МБОУ "Центр диагностики и консультирования" Новоуральского городского округа. При этом особенно важно соблюдать непременное условие, чтобы в процессе медицинской, психолого-педагогической и социальной реабилитации семья выступала как равноправный партнер, что подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом меду близкими ребенка и специалистами.

Таким образом, только восстанавливая систему нормальных семейных отношений, формируя единое реабилитационное пространство, развивая систему комплексного сопровождения ребенка с ограниченными возможностями здоровья и его семьи, мы можем рассчитывать на успех в обеспечении становления, развития и реализации личности ребенка с ограниченными возможностями здоровья на уровне его возможностей.


Приложение. Советы учителя-дефектолога  родителям ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

В период, когда Вы узнали, что Ваш ребенок - ребенок с ограниченными возможностями здоровья много разных чувств переполняют сердце родителей, сложно измерить, насколько сильно то или иное чувство. Но при всей сложности ситуации очень важно для родителей понимать те чувства и эмоции, которые они испытывают, понимать, что они не одни и могут предпринять конструктивные действия, поскольку существуют места, где можно найти помощь и поддержку.

Как помочь таким родителям?

Ищите помощи других родителей. Мой первый совет: найдите  родителей ребенка с ограниченными возможностями здоровья и попросите их Вам помочь. Существует много организаций и групп родителей таких детей, которые помогают другим родителям.

Говорите с вашим супругом, семьей и другими значимыми для вас людьми.

За многие годы общения с семьями с особыми детьми мы видим, что супруги не всегда делятся друг с другом чувствами, возникающими по поводу проблем ребенка. С другой стороны, супруги часто обеспокоены тем, что не могут поддержать друг друга. Общаясь в сложные времена, эти пары становятся сильнее. Важно понимание того, что вы можете по-разному воспринимать свою роль, как родители, видеть разные пути решения проблем. Постарайтесь рассказать друг другу, что вы чувствуете, и понять другого, если ваши мнения не совпадают.

Выучите терминологию. Когда вы сталкиваетесь с новой терминологией, не бойтесь узнавать смысл слов. Если во время разговора, кто-то использует непонятное вам слово, остановите разговор и выясните значение этого слова.

Ищите информацию. Некоторые родители находят тонны информации, некоторые не столь настойчивы. Самое важное – искать точную правдивую информацию. Не бойтесь задавать вопросы, ответы на вопросы будут первой ступенью к пониманию ребенка. Правильное формулирование вопросов – это искусство, которое может сделать вашу жизнь легче в будущем. Хорошо организовать встречу со специалистами ПМПК  написать вопросы и записывать их, когда они возникают по ходу встречи. Просите копии всех документов и записок о вашем ребенке у врачей, педагогов и других специалистов. Хорошо купить папку, в которую складывать все документы, касающиеся ребенка.

Не позволяйте себя запугать. Многие родители чувствуют себя неуверенно в присутствии медиков или педагогов из-за их профессионального опыта, и иногда из-за их манеры себя вести. Не пугайтесь профессионализма тех людей, которые взаимодействуют с вашим ребенком, вы имеете право узнавать обо всем, что происходит. Не беспокойтесь, что вы надоели специалисту своими вопросами: это ваш ребенок, данная ситуация больше всего влияет на его и вашу жизнь, и поэтому для вас очень важно узнать как можно больше.

Не бойтесь показать свои чувства. Многие родители, особенно отцы, подавляют свои чувства. Им кажется, что показав их, они будут выглядеть слабыми. Самые сильные отцы детей с ограниченными возможностями здоровья, которых мы знаем, не боятся показать свои чувства, поскольку понимают, что это не сделает их слабыми.

Оптимизм – это лучшее средство от проблем. На самом деле во всем, что ни случается, есть что-то хорошее. Видение чего-то хорошего уменьшает боль от плохого. И делает жизненные проблемы проще.

Будьте реалистами. Быть реалистом значит понимать, что в жизни есть вещи, которые мы можем изменить. Быть реалистом значит также понимать, что в жизни есть вещи, которые мы не можем изменить. Наша задача, понимать, что мы можем изменить, а что нет.

Помните, что время играет на вас. Время действительно лечит. Это не значит, что воспитание ребенка с ограниченными возможностями здоровья дается очень легко, но это будет справедливо, если мы скажем, что со временем многие проблемы решаются. Поэтому время на вашей стороне.

Не забывайте о себе. Во время стресса все ведут себя по-разному, но все равно некоторые общие советы можно дать: помните о себе, достаточно отдыхайте, ешьте так хорошо, как сможете, выходите из дома и общайтесь с людьми, которые могут вам оказать эмоциональную поддержку.

Избегайте жалости. Вам нужно скорее сочувствие.

Решите как реагировать на окружающих. В этот период вас может огорчать или злить отношение других к вам или вашему ребенку. Многие реакции людей на серьезные проблемы происходят по причине незнания, непонимания, страха перед чем-то неизвестном или просто незнанием, что сказать. Решите для себя, как реагировать на пристальные взгляды, вопросы, не отдавайте слишком много энергии на переживания по поводу неприятных вам реакций чужих людей.

Старайтесь придерживаться привычного расписания дня. Такое поведение может добавить стабильность и смысл при сложной и запутанной ситуации.

Помните, что это ВАШ РЕБЕНОК. Это ваш ребенок, и это самое главное. Может быть, его развитие будет отличаться от развития других детей, Но это не означает, что он менее ценен, менее полноценен и меньше нуждается во внимании и любви. Любите своего ребенка и получайте удовольствие от него. Во-первых – это ребенок, а, во-вторых, он особый ребенок, помните об этом. Постарайтесь делать позитивные шаги навстречу ребенку, вам обоим это будет полезно, и вы научитесь думать о будущем с надеждой.

Помните, вы не одни. Чувство одиночество и изоляции испытывают все родители. Понимание того, что эти чувства испытывают многие, а также осознание того, что услуги и понимание будут доступны для вас и вашего ребенка поможет вам.

Узнать, где и как пройти ПМПК, можно в местном органе управления образованием. К заседанию ПМПК следует подготовиться. Желательно запастись характеристиками (рекомендациями) специалистов, с которыми занимается ребенок, о необходимых ребенку условиях обучения, виде детского сада или школы, форме получения образования. В характеристиках должны быть указаны особенности ребенка, в том числе, поведение в незнакомой обстановке, с незнакомыми людьми, поскольку ребенку потребуется демонстрировать свои возможности перед специалистами ПМПК. На ПМПК рекомендуется захватить образцы письменных работ по русскому (родному) языку, математике, рисунки и другие результаты самостоятельной продуктивной деятельности ребенка. Если ребенок не занимался со специалистами или нет возможности получить рекомендации специалистов, можно представлять видеозаписи собственных занятий с детьми, любые другие источники информации, по которым можно увидеть возможности ребенка. Задача родителей – дать как можно больше информации о ребенке для объективной оценки его возможностей. Очень полезно заранее получить информацию о конкретных школах и попытаться составить свое мнение о том, в какой именно школе (дошкольном учреждении) целесообразнее обучаться ребенку. И на ПМПК просить о направлении в конкретную школу. В случае несогласия с решением ПМПК его можно обжаловать в вышестоящую ПМПК, в орган управления образованием или в суд.

Решая вопрос о прохождении ПМПК, следует иметь в виду, что если ребенок будет получать образование в специальном (коррекционном) образовательном учреждении, то для поступления в такое учреждение получение заключения ПМПК обязательно. Однако оно не обязательна для прохождения МСЭ. Отказ от прохождения дополнительного обследования (на ПМПК) необходимо выразить в письменной форме — по той же схеме, что и отказ от стационирования . Сначала вопрос надо решать на уровне консультирующего Вас врача.

Осознание родителями своих прав и обязанностей по обеспечению непрерывного процесса образования и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья прежде всего поможет Вашим детям. Этот процесс должен проходить в рамках действующего законодательства в атмосфере толерантности и сотрудничества с представителями различных государственных и негосударственных структур. Наше общество и наши законы меняются, меняется и отношение к особым детям. Сотрудничество компетентных специалистов различных государственных структур и представителей родительских ассоциаций и неправительственных организаций способствует созданию качественных законодательных решений. Надеюсь, что данная информация принесет пользу как родителям детей с ОВЗ, так и специалистам образовательно-коррекционной сферы, а  дети с ее помощью получат больше шансов на  организацию их подростковой и взрослой жизни, чтобы они заняли достойное место  и приобрели уверенность в завтрашнем дне.